Państwo Elżbieta i Jan Zaworowie wychowują dwójkę dzieci. Rodzeństwo cierpi na rzadką, genetyczną chorobę, ksantomatozę mózgowo-ścięgnistą. Do tej pory koszt leku dla dzieci, wynosił niewiele ponad trzy złote miesięcznie. Lek wycofano, a na rynku pojawił się zamiennik, tyle, że kosztuje... ponad 50 tysięcy złotych. Dla chorego rodzeństwa, taki koszt, to jak wyrok śmierci.

Lek podawany jest trzy razy dziennie. Od kilku lat. Dzięki medykamentowi Tomasz i Małgorzata - żyją. Xenbilox nie leczy, ale spowalnia chorobę. Do tej pory rodzina płaciła za niego niewiele ponad 3 złote miesięcznie. Ale szwajcarska firma farmaceutyczna - wycofała go z rynku.

Pojawił się zamiennik, ale kosztuje ponad 56 tysięcy złotych. Miesięczny koszt kuracji rodzeństwa- 110 tysięcy. Dla siedemdziesięcioletnich rodziców kwota nieosiągalna. Nie wiadomo, czy lek będzie refundowany. Do Ministerstwa Zdrowia, będzie o to wnioskować dr Anna Karlińska, z Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie    

Rodzice walczą od kilkudziesięciu lat. Najpierw o właściwą diagnozę. Lekarze przez lata nie umieli rozpoznać choroby. Teraz o życie swoich dzieci.

Na ksantomatozę mózgowo - ścięgnistą, chorują zaledwie... 4 osoby w Polsce i 300 w całej Europie. Choroba jest genetyczna. Wywołuje ją gromadzenie się cholesterolu w układzie nerwowym, głównie w mózgu i rdzeniu kręgowym.

Od kilku lat Małgorzata nie wstaje z łóżka. Nieco wolniej choroba postępuje u Tomasza. Rodzeństwo trzeba karmić, myć, przewijać, rehabilitować. Z chorobą swoich pociech zostali sami. Xenbiloxu wystarczy na kilkanaście dni. Bez niego rodzeństwo czeka postęp choroby i ...śmierć.